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中国重症肌无力女性患者占七成,生存困境成关注点
本文摘要:(记者张赫)重症肌无力患病人群中70%为女性患者,18-40岁青年女性高发。

(记者张赫)重症肌无力患病人群中70%为女性患者,18-40岁青年女性高发。第二个发作峰值为40-60岁男性。

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男女比约为1:1.8。近日,在第六个重症肌无力关怀日到来之际,由北京爱力重症肌无力罕见病关怀中心主办的梦想有力,生命有爱人一人一故事生命故事共享即兴戏剧在北京开会。还包括重症肌无力患者与家属、医生、志愿者、学者、媒体、爱心企业、公益的组织等100余名各届人士,为现场和直播平台的将近万观众以即兴戏剧的方式展现出了最现实的生命故事。活动现场,北京爱力重症肌无力罕见病关怀中心理事董咚教授公布《2019中国重症症肌无力患者存活状态调研性别比对视角报告》。

据介绍,重症肌无力是一种神经与肌肉接头处传导障碍引发的慢性免疫性疾病,能影响全身骨骼肌无力,从而引发视力、表情、四肢、呼吸、排便等各种功能障碍。病情严重,无法医治,可以化疗,但不易发作。

理论上通过化疗大部分患者可以重返长时间的社会生活。目前,因排便肌无力而再次发生重症肌无力危象依然是其主要丧命原因。重症肌无力在日常生活中不存在很多误会,仅次于的误会在于,这种病虽能严重影响人体各种不受骨骼肌影响的功能障碍,但外观上却没残疾,往往看上去很好,经常被误会为装病没人哑等,无法获得公众解读。

为协助中青年女性走进疾病,爱人让困境年华再行芬芳公益项目启动困境女性低收入平台爱力心社,将以与身体健康和日用涉及的创新产品为载体,为重症肌无力等罕见病困境女性获取低收入渠道。


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